你身边有这种罕见病患者吗?纪录片《我和我的妥瑞氏》昨晚开播

来源: 东方网 阅读量:12533次 时间:2025-04-02 12:22:57   

4月1日22:00,纪录片《我和我的妥瑞氏》将开播。该片将镜头关注于妥瑞氏症患者,纪录片跟随拍摄了两位妥瑞氏症患者的真实故事,呈现了两位主人公如何通过自身对抗误解,并与自己达成和解的故事。

妥瑞氏症,是一种常起于儿童青少年时期的罕见病,仅有千分之六的发病率。患者往往会控制不住地抽动、喊叫,目前没有特效药。很多妥瑞氏症患儿和家属常会陷入极强的心理困扰,担心他人眼光、找不到工作或者难以融入学校或者社会。

影片的主人公苗誉齐自患病起,他的父母带他在全世界四处求医。但因为妥瑞氏症目前尚未有特效药,也未有研究证明缘何而起,他的病症愈发严重。他辗转在各大医院,同时也因为妥瑞氏症所带来的叫声和抽动不断被学校劝退。但苗誉齐的父母从未放弃,用陪伴和爱鼓励苗誉齐重新回归社会。通过拍摄,苗誉齐也第一次遇见了和他一样患有妥瑞氏症的其他人。他的人生也就此开始改变。

另一名主人公刘亦果同样是多年的妥瑞氏症患者,因为疾病,她的求职之路充满坎坷,每次面试的最后,都常会因为妥瑞氏症,而遭拒绝。妥瑞氏症,作为一种神经系统障碍,并没有被定义为精神残疾,因此也就没有像持证残疾人那样的就业优待。但刘亦果从未放弃,她决心用行动证明妥瑞氏症患者,同样能和正常人一样工作、生活。

该片由上海广播电视台真实传媒秦博工作室历时一年创作。摄制组在拍摄两位主人公的故事之余,还向社会发出招募,十余位妥瑞氏症患者勇敢走到镜头前,放下压力,勇敢直面镜头,讲述他们和疾病抗争并共处的故事。摄制组希望通过这些参与者的讲述,帮助更多的人正确对待疾病,并且减轻心理焦虑,并呼吁公众正确认识和对待身边的妥瑞氏症和抽动症患者。纪录片将在东方卫视、看东方APP、看看新闻APP等平台同步播出。

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